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2013年9月22日 (日)

難病対策(6)難病患者データの扱い

保健医療経営大学学長

橋爪 章

2013 年 9 月 22 日 難病対策(6)

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効果的な治療方法の開発は、難病患者の切実な願いです。
そのためには、難病患者データの精度の向上と有効活用が必要であり、次の論点があげられています。
○精度の高いデータを登録するにあたって、難病指定医(仮称)の役割をどのように考えるか。
○ 対象疾患に罹患していても、医療費助成の対象にならない患者のデータ収集のあり方についてどのように考えるか。
この論点に関し、次の提言がなされています。
○ 難病患者データの入力率を向上させ、精度の高いデータを登録するため、「難病指定医(仮称)」が患者に医療費助成に係る「新・臨床調査個人票(仮称)」を交付する際に、認定審査等に必要な項目の記載とあわせて難病患者データの登録を行うことができるようにする。
また、「難病指定医(仮称)」が登録する項目については、都道府県における医療費助成の認定等に必要な項目(各疾患の症状、検査結果、症状の程度など)に加え、「難病指定医(仮称)」等の負担も考慮し、難病患者データを研究へ活用するための基本的な項目(年齢、性別、既往症、家族歴、合併症、遺伝学的情報、治療薬、医療機関、主治医など)とする。
なお、登録項目については、欧米等の登録項目とも調和させる必要がある。
○ また、難病研究班が、登録された難病患者の同意の下に、追加的に難病患者データを収集できる仕組みを作るとともに、極めて希少な疾患については、難病研究班が研究の一環として、軽症の患者を含め、同意が得られた患者のデータを収集し、研究に活用できるようにする。

(保健医療経営大学学長ブログ転載)

▼かささぎのひとりごと

遺伝的情報、。
これはものすごく荷重がある。重すぎて持てないほどだ。

いつぞやNHKで自分の遺伝子全部を読む作業の報告を有名な役者さんの息子さん、平(ひら)さんがなさいましたが、そのうち、アルツハイマーに関する遺伝子だけは後日、別個に届くということで、その情報をそっとひらいてよむ場面はありませんでしたが、結構高かったとかで微妙な表情をなさっていました。それでこちらもドキドキしてしまって。きくところによれば、まだ治療法も見つかっていない病だから。

また。

きのう、一気に読んだ柴田よしきの近未来小説「神の狩人」。
20世紀末からの事件が(ついこのあいだのことなのに)随分古い時代のことのように振り返られ、物語が進んでいく。
舞台は2031年。

改めて思う。
グラウンドゼロは2001年におきたことだったんだって。
そして大地震と大津波は2011年。

振り返ればかささぎは、この間ずうっと九州俳句誌に文章を書いてきた。
グラウンドゼロが起きたときは、暦論を書いていた。
あれはあのときの感慨は、いまもはっきり覚えているけれど、。

こないだの「風立ちぬ」の感想で、鹿児島の詩人、岡田哲也さんの感想に、主人公の人生と時代の流れが、これほど重なるとは。というのが印象的だった。

What’s時間学?(その17)
実践的都市・交通政策研究における「時間」の意味の再考

保健医療経営大学時間学研究会の毎月の勉強会は9月定例会で、第8回となりました。

着実に基礎固めができつつあるのではないかと思います。研究会の事務を担当させて

いただいている私は、「時間学」にますます惹かれています。毎回発表者が選ばれる

発表題のタイトルにまず引き寄せられ、その講義を(Q&Aもいれて90分)懸命に聞きま

す。そして事後に記録をまとめる作業を重ねる中で、「時間学」への関心が深まっていく

のです。今回は、8月の記録概要をお届けします。


 

(時間学研究会 第7回記録)

1)日時  2013年8月20日(火)19:10~21:45  2)場所  理事長室
3)参加者 6名
4)発表者とテーマ 
   中村寛樹 先生(保健医療経営大学 非常勤講師)
     「実践的都市・交通政策研究における「時間」の意味の再考」

5)配布資料:テーマと同名のハンドアウト(全2ページ)
6)内容    発表者がハンドアウトにそって説明し、発表後に質疑応答があった。

  発表者は、現在、北九州市門司区レトロ地区において展開している、NPO活動プロ
  グラム「TMN北九州 (タウン・モービル・ネットワーク北九州)」(自転車が中心の
  まちづくり、Community  cycle 、City bike) の主任研究員として活動している。
  その活動の様子をベースにして、豊富な画像と数値データを示しての発表があった。

その主要項目は、以下の通り。

1.研究背景
● 都市・交通政策研究における「時間」・「空間」感覚の欠如が「まち」の魅力をなくしている。
● 従来の土木・建築的都市・交通計画からだけでない「まちづくり」が必要。
● まちにおける「時間性」・「空間性」が重要。

2.実践的研究の必要性
● 「時間性」・「空間性」を考慮したまちづくりは、土地利用計画など地域の事例が必要。
● 事例研究・実践的研究が重要。

3.事業活動紹介
● なぜNPOが運営主体??
● 自転車関連事業
  駐輪場、 レンタサイクル、 サイクルツアー、 カーシェアリング、 電動ア
  シスト自転車によるコミュニティサイクル、 太陽光発電普及 他

4.研究紹介
● 事業マネジメント戦略(空間を意識した都市交通政策)
● 事業の費用便益分析(社会的便益の定量化)
● 事業利用者の詳細分析(事業利用者は交通手段としてだけでなく、まちづくりの
  観点から事業支援)

5. 実践的都市・交通政策研究における「時間」の意味の再考
● 従来の都市・交通政策研究などでは、時間を経済的価値に換算。
  →時間を短縮させることが経済的効果を高める。
  →自動車や飛行機など高速交通が優先的に導入される。
  →これは正しい方向か?
● 個々のまちの「時間性」・「空間性」に注目し、「時間的」・「空間的」まちづ
 くりに転換していく必要
  →事業実施と実践的教育
● 都市・交通政策の事業評価(便益)に「時間」指標を作成
  →「事業導入のまちにどのくらいの時間滞在したいか」、「そのような事業にど
  のくらいの金額を支払うか(支払い意思額)」、
  →時間を延長させることが経済的効果を高める。(まちに長く滞在させる)
● 事業に時間性を設ける(仕組みづくり)
  →単なる移動としてではなく、意味のある空間移動としての位置付け、
  →時間別課金制度で駐輪対策、交通政策、新交通システムの共同利用

6. 今後の活動・研究
● 超小型モビリティを活用した実践的都市・交通政策研究において「時間」をどう
組み込むか
● まちづくりには、学生、行政、研究者、住民など多様な集まりによる議論が必要
  →ワークショップ形式が重要
  →ワークショップ形式にて実践的都市・交通政策研究において「時間」を組み込
   むことの重要性を認識してもらう 

引き続き、「ネパールでのワークショップの様子の紹介」(映像とデータ資料)があ
った。発表者が今夏、学生たち(九州大学)とともにネパールを訪問したが、その目
的は、学生への実践的教育ワークショップであり、現地の大学生たちとともにネパー
ルの古都のまちづくりについて共同研究したことの報告であった。


7)質疑応答など
  ・時間をとり入れたまちづくりに、興味、関心がある。
  ・まちづくりプラン策定には、クラスター分析、因子分析の手法も活用している。
  ・ TMN北九州は、N社製二人乗り小型モビリティを活用して社会実験をしている(
   場所性と移動性の面から有効手段である)。行政と一緒に事業をやる。
  ・原子力をまちづくりに、どう取り組むか。エネルギー問題を文化、工学両面から
   研究することが大切である。
  ・移動を徒歩により行うことで、まちに長時間滞在させることができる。
  ・人間の生活空間感覚??(を) → どうつなぐか?? → 徒歩や自転車の可能
   性は??
  ・デパートなどでの駐車料金の設定(例えば、2時間無料で以後は有料)は滞在時
   間を短くしていないか。また、佐賀空港の駐車は無料だが、福岡空港周辺は有料
   である。
  ・滞在時間が延びるとデパートの周辺が渋滞とならないか。
  ・ TMN北九州に旧暦の時間軸をとり入れたらどうか。
  ・ TMN北九州に祭りをとり入れたらどうか。
  ・ Community  cycleは住民対象なのか、また旅行者を対象なのか。→(
    回答)50%と50%
  ・みやまの、また柳川の観光旅行者の滞在時間を延ばすには?→(回答)まず、マ
   ップ作りが必要である。

8)その他
・来年(平成26年)の日本時間学会の総会日程の決定について
  日本時間学会の来年度総会の日程他が次のように決定されたことの報告があった。
    開催月日:2014年6月7日、8日
    会  場 : 保健医療経営大学


(投稿者:松永伸夫)

▼かささぎ日誌

みなさん。知っとらしゃったですか?

八女の喜多屋の大吟醸がおフランスロンドンのワイン大会で、一位になっとったって。

灯台下暗し。暗すぎるぅ~~

飲んでみてね。おおっと、もう売り切れている?

ところで。

来年の時間額大会って、保健医療経営大学であるんだ!
しかも二日間。どこに宿泊なさるおつもりで?
グリーンピア黒木は?
はっはっは。無茶をいうてはなりませぬ。
何曜日だろうねー。土曜日曜ならいいなあ。
一回いってみたいっちゃけどねえ。

▼平幹二朗の息子さんの名前は岳大でした。
以下、ウィキ転載。

小学6年生の初め、幹二朗は上下町の母方の大叔父宅に疎開する[1]。母は流川町郵便局で働くようになっていたので広島に残った[2]。郵便局は原爆ドームのすぐ側だが、1945年8月6日原爆投下の朝、通勤途中だった母はビルの陰で靴を履き直していたため光線を受けなかった[2]。だから爆心地にいたにもかかわらず生き残った。

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