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2013年9月18日 (水)

難病対策 (1)(2) 難病対策の改革

保健医療経営大学学長

橋爪 章

2013 年 9 月 18 日 難病対策(2)

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12日に開催された難病対策委員会において、今後の難病対策の改革を進める上での論点が整理されています。
総合的な難病対策は、①国民の理解の促進(難病に関する普及啓発)、②社会参加のための施策の充実、③効果的な治療方法の開発、④医療の質の向上が柱となります。
①国民の理解の促進については、
・難病患者及びその家族、難病患者と関わる者(雇用主、介護・福祉サービス提供者、医療従事者等)、幅広い一般国民それぞれに対し、どういった普及啓発を行っていくべきか。
・難病情報センターについて、具体的にどういった情報を充実させていくべきか。
が論点で、次の提言がなされています。
○ 難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すため、患者や家族、医療従事者以外の幅広い一般国民に対する普及啓発を、より一層推進する必要がある。
○ 難病には様々な症状があり、症状に変動があることなど、一般的には理解されにくい難病の特性について周知すること等により、難病に対する社会全体の理解を深める必要がある。
○ 既存の難病情報センター等も活用しつつ、各疾患の概要や専門的な医療機関等に関する情報をさらに充実させるとともに、難病患者を支援する各種制度・サービスの周知を強化する。
○ 全国又は地域において、患者団体や自治体等が広く一般国民を対象として実施する難病に関する普及啓発の取組を支援する。
②難病患者の社会参加のための支援については、
・現在利用できる就労支援、福祉サービスなどを有効活用していくには、どのようにすればよいか。
・症状の程度等に応じてそれぞれどのような社会参加のための支援が必要か。
・引き続き検討が必要とされていた「登録者証(仮称)」の交付対象者について、どのように考えるか。
が論点で、次の提言がなされています。
○ 難病にかかっていても服薬や通院等を続けながら就労できる患者が増加していることから就労は切実な問題である。
このため、難病患者が仕事と治療を両立できるように、また、治療の効果を上げるためにも福祉、医療、労働など関係分野が連携し、NPO等の民間の取組も活用しながら、難病患者に対する就労支援の充実を図る。
○ 難病雇用マニュアル等により、事業主や関係機関に対し、可能な職務や就労形態、通院への配慮等の難病に関する知識や難治性疾患患者雇用開発助成金等の既存の支援策の普及啓発を図る。
また、労働時間等の設定に際し、特に配慮を必要とする労働者について事業主に求められる取組を示したガイドラインや、こうした労働者に対する休暇制度の普及啓発を図ることも必要である。
○ ハローワークに「難病患者就職サポーター(仮称)」を新たに配置し、ハローワークと難病相談・支援センターの連携を強化する。
○ 難病患者に対する就労支援については、障害者総合支援法における難病等に該当する場合には、平成25年4月から障害福祉サービス(訓練等給付)の対象となることから、その周知に取り組むとともに、難病患者の特性を踏まえた支援の在り方を検討することも必要である。
○ 難病患者が抱いている仕事と治療の両立や仕事への復帰時期等に対する不安を解消するため、「難病対策地域協議会(仮称)」等において、「新・難病医療拠点病院(仮称)」や「難病医療地域基幹病院(仮称)」の医療従事者を中心に、難病患者の就労に係る知識の普及及び関係機関との連携・情報共有に対する意識の向上を図る。
○ 新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、就労支援策の見直しについて検討を行う。
なお、その際、雇用率制度の対象に加えてもらいたいとの意見があった。
○ 障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲として平成25年4月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。
○ 介護保険法に基づく介護サービスの提供者及び障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの提供者の技能を活かしつつ、難病患者特有のニーズに対応できるよう難病患者の福祉サービスに必要な知識・技能についての研修を一括して行う必要があることから、引き続き、難病患者の福祉サービスに携わる医療福祉従事者への研修等を実施していく。
○ 「医療受給者証(仮称)」を交付されている患者の病状が軽症化し、医療費助成の対象とならなくなった患者に対し、再度、症状が悪化した場合の円滑な手続きのために、「登録者証(仮称)」を交付する。
「登録者証(仮称)」については、更新手続きの負担を軽減する一方、難病患者データを収集することも重要であるため、更新手続きの期間としては5年間とする。
○ 「登録者証(仮称)」の交付を受けた者の症状が再度悪化し、日常生活又は社会生活に支障が生じた場合は、「難病指定医(仮称)」が交付する「新・臨床調査個人票(仮称)」を添えて、医療費助成の申請を行うことができる。
「登録者証(仮称)」の交付を受けた者が医療費助成の申請を行い、医療費助成の対象患者として認定された場合は、患者は「難病指定医(仮称)」により病状の悪化が確認された日に遡って医療費助成を受けることができるものとする。
○ なお、「登録者証(仮称)」の交付により、福祉サービス等の利用時に診断書の代わりとして使うことができる、軽症者の早期受診を促す、軽症者のデータ登録を促す等の効果が期待できることから、医療費助成の対象疾患と診断された患者すべてに「登録者証(仮称)」を交付すべきという意見があったことを踏まえ、自治体の事務負担や登録者証の目的・効果の観点から、交付対象者について引き続き検討が必要である。

2013 年 9 月 17 日 難病対策(1)
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全体的に抑制基調の社会保障制度改革の方向性の中、難病対策については充実方針が打ち出されています。
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会における医療費助成についての論点は次の項目です。
○ 対象疾患の選定基準をどのように考えるか。
○ 医療費助成の対象となる疾患の選定及び見直しを行う第三者的な委員会の在り方をどのように考えるか。
○ 対象患者の認定基準となる「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者」を具体的にどのように考えるか。
○ 患者負担の基本的な考え方や仕組みについて、どのように考えるか。
○ 対象患者本人が生計中心者である場合の取扱いについてどのように考えるか。
※ 現在、対象患者が生計中心者である場合は、自己負担限度額は通常の1/2に該当する額とされています。
○ 介護保険における医療系サービスを利用した場合の患者負担について、どのように考えるか。
※ 現在、介護保険の医療系サービス(訪問リハビリテーション等)に係る自己負担分については難病の医療費助成の自己負担限度額が適用されていますが、医療系サービスのうち、訪問看護及び介護予防訪問看護は全額公費負担です。
患者負担の仕組みについては、他制度(高齢者、障害者等)の給付との均衡をどのように図るかが論点です
病気がちであり、慢性的な疾患を抱えることが多く、医療需要が高い人を対象とした高齢者医療や、障害者等の心身の障害の状態の軽減を図ることを目的とし、治療効果が期待される医療を給付対象としている自立支援医療との制度上の均衡を図る必要があります。
① 一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、すべての者について、所得等に応じて一定の自己負担を求めること。
② 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。
が提言されています。

(保健医療経営大学学長ブログ転載)

▼かささぎのひとりごと

難病。たとえばどんな難病があるか、言えるかな。
わたしも知りません。

難病一覧を探していたら、難病でかつ特定疾患という項目にぶつかりました。
http://www.drefa.com/page017.html

これをみたら、小児喘息もですね。
しりませんでした。
(そうだと、なにかいいことあるんだろうか。)
おもいだせば、つらかった、親子共々。
それがあるから、こづくりものりきじゃないのだろう。むすめ。

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