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2013年9月19日 (木)

難病対策(3) 難病情報センター

保健医療経営大学学長

橋爪 章

2013 年 9 月 19 日 難病対策(3)

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「難病情報センター」というサイトがあります。
http://www.nanbyou.or.jp/
公益財団法人難病医学研究財団が、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象としている疾患を中心に、情報発信しているサイトです。
月平均130万件のアクセスがあるとのことです。
主な掲載情報は
○病気の解説
難治性疾患克服研究事業対象の130疾患について、一般向け、医療従事者向けに各疾患の解説、診断基準、治療指針、症例情報、各疾患毎のFAQ、研究班名簿、用語集が掲載されています。
また、研究奨励分野の疾患についても、疾患概要や研究班名簿が掲載されています。
○国の難病対策
難病対策の概要、難治性疾患克服研究事業の概要、特定疾患治療研究事業の概要、難病特別対策推進事業、難病患者等居宅生活支援事業、在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業、難病対策に関する関係通知、次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト、特定疾患医療受給者証交付件数(年次推移、都道府県別)、厚生労働省における難病対策委員会の審議状況が掲載されています。
○各種制度・サービス概要
相談窓口情報があります。
また、難病支援関連制度の検索ナビゲーションができ、制度の利用案内もアニメで解説されています。
このほか、就労支援関連情報、福祉機器関連情報、災害時関連支援情報、治験情報、患者会情報などが掲載されています。

(保健医療経営大学学長ブログ転載)

▼かささぎ日誌

難病といえば、かささぎはこのお方に教わることが多い。

おもったことをそのまま綴る、そのまっすぐの姿勢が大好きだ。

http://plaza.rakuten.co.jp/orfeu2005/diary/201309030000/

カニューレ交換のこの記事、グッとくる。

http://plaza.rakuten.co.jp/orfeu2005/diary/201208220000/

やまいにきづいたころのオルフェさん。

http://plaza.rakuten.co.jp/orfeu2005/diary/201211070000/

ブログが綴れるってことは、すごいことだね。
これまで誰もきづかなかったことがゴロゴロ転がってるんだから。
オルフェさん、これからもたくさんブログを書いてね。
あなたのことばに何度かとても励まされたわたしは、お礼も言えていませんが、いつも折に触れて思っています。

ところで、かささぎは九州俳句誌に長く文章を書かせてもらっているのですが、先日エッセイそのままを転載していた大浦フサ子さんからお手紙を頂きました。
母と同い年くらいの宮崎在住、東京出身の方です。
わたしは俳句がとても下手ですが、文章をなぜか長く続けていると、俳句の読みだけはよめるようになってきたのを感じます。
ことにこないだの九州俳句誌の感想文、ちょうど受賞された人ふたりの句を採っていた。
はじめて、自分に、地震のようなものが。あれ。自信です、間違えた。

では今日も元気に行ってこよう。

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