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2011年2月18日 (金)

『 がん患者必携 』ってのができました。

保健医療経営大学学長

 橋爪 章

2011 年 2 月 18 日 がん患者必携

国立がん研究センターがん対策情報センターは、一般向け、医療関係者向け、がん診療連携拠点病院向けに、がん情報サービスを提供しています。
このたび、一般向けに患者必携(完成版)が無料公開されました。

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei01.html
患者必携(完成版)は、
・がんの情報を取りまとめた「がんになったら手にとるガイド
・患者さんが理解したことや知りたいことなどを書きとめて整理できる「わたしの療養手帳
・それぞれのがんの療養生活で役立つ情報を集めた「各種がんの療養情報
の3部で構成されています。

「がんになったら手にとるガイド」
第1部 “がん”と言われたとき
1.診断の結果を上手に受け止めるには
2.がんと診断されたらまず行うこと
3.がんと言われたあなたの心に起こること
4.情報を集めましょう
5.相談支援センターにご相談ください
第2部 がんに向き合う
自分らしい向き合い方とあなたを支える仕組み
第1章 自分らしい向き合い方を考える
自分らしい向き合い方とは
がん体験者の皆さんの手記
社会とのつながりを保つ
治療法を考える
治療までに準備しておきたいこと
がんに携わる“医療チーム”を知ろう
医療者とよい関係をつくるには
セカンドオピニオンを活用する
患者同士の支え合いの場を利用しよう
療養生活を支える仕組みを知る
限られた時間を自分らしく生きる
第2章 経済的負担と支援について

治療にかかる費用について
公的助成・支援の仕組みを活用する
民間保険に加入しているときには
第3部 がんを知る
第1章 がんのことで知っておくこと
がんの発生と進行の仕組みを知る
がんの検査と診断のことを知る
がんの病期のことを知る
手術のことを知る
薬物療法(抗がん剤治療)のことを知る
放射線治療のことを知る
臨床試験のことを知る
緩和ケアについて理解する
痛みを我慢しない
がんの再発や転移のことを知る
補完代替療法を考える
第2章 療養生活のためのヒント
体調を整えるには
食事と栄養のヒント
排泄とトイレのヒント

休養と睡眠のヒント
気分転換とストレス対処法
第3章 用語の解説

『がん体験者の皆さんの手記』には次の体験談が掲載されています。
がんと告げられたときを振り返って
患者自身が知識や情報を得て活動することが大事
仕事人間からバランスの取れた生活へ
療養手帳(日記)をつけました
病気になってもチャレンジを続ける
つらさを分かち合い、ポジティブに
「がん難民」になっても治療をあきらめない
苦しいときは助けを求めて
自分のがんのことを子どもに伝えるとき
治療法の決定には、納得する過程が必要
先輩患者さんの体験談からパワーをもらう
先輩患者さんの一言で安心
がんばらないで、調子が悪いときは休むのが一番

「わたしの療養手帳」
これから受ける治療の整理メモ
治療と体調の記録
退院後の生活で気を付けることのメモ
受診時に伝えたいこと、質問したいことのメモ
担当医以外から受けた説明を書き留める
自分が大切にしたいことを考える
年間スケジュール
週間スケジュール
薬の一覧表

「各種がんの療養情報」
1. 胃がんの療養情報
2. 大腸がんの療養情報
3. 乳がんの療養情報

4. 肝細胞がんの療養情報
5. 肺がんの療養情報
6. 血液・リンパのがんの療養情報
7. 小児がんの療養情報
8. 食道がんの療養情報
9. 胆道と膵臓のがんの療養情報
10. 子宮と卵巣のがんの療養情報
11. 腎臓・尿管・膀胱のがんの療養情報
12. 前立腺がんの療養情報
13. 頭頸部のがんの療養情報
14. 脳の腫瘍の療養情報
15. 骨と軟部組織のがんの療養情報
16. 皮膚のがんの療養情報

保健医療経営大学『学長のひとりごと』転載記事

▽かささぎのぶつくさ独り言

1今日井戸端会議で世間を知ってしまったよ。
(かささぎ的には人の四人も集まれば、それは世間ね。)
ひとーつ。
ねえねえ。
しゅじゅつをしてくれる先生に、「お包み」をそおっとだあれもいないものかげで手渡すべきなの?そのきんがくは、さんまんえんなの?多くない?いいんじゃない、五千円でさ。あるいはいちまんえんでさ。それで先生はぐびっとのんで、そんぐらいでいいんじゃない。あんまり渡したらよくない。そんならごまんえんの患者にはごまんえんのしゅじゅつをするの。そんならごせんえんのぼくには五千円の手術なの。あるいは、まったくなんにもしない私には片目つむって、てえげまんげでやっちゃうのかな。ってはなしよ。
そういう話をきくと、ねえ。
みんなわけしりがおでそういう話をなさってましたよ。

2先日、がんの達人、かく語りき。

「あのね。これは言ってはいけないことかもしれんけどね。
わたしなら、もう高齢になって、延命治療などしない。
放射線治療も抗がん剤もやめてくださいっていう。
いろんな人をみてきたけど。そういうのはよくないようにおもう。」

3あたらしい病院のうわさ。
トスにできるんだって。がんせんもんのすごい病院が。
どんな病院なら入ってみたい?
いつもおなじ人がみてくれる病院。日替わりじゃないほうがいい。
あとは、待ち時間が待ち時間じゃなくなるような工夫がされている病院。
あれ、なにしにきたんだっけ。いかん、がんをなおしにきたんだった。

って、そんなかんじの。笑。いったい、なにをしてくれるのかな。ってわくわく。

4これでおしまい、経済的負担のおはなし。

かささぎ父の脳腫瘍除去手術、いくらかかったと思いますか。
こないだレシート見せてもらったら、ひゃくまんえんくらい。総費用。
んで、実際支払った金額は、わずか五万円弱だったみたい。
ええっ間違っていませんか。と、ききたいきもちでした。
一割負担って明記されているのに、これじゃ一パーセント負担じゃないの?
かささぎあたまでも計算はゼロが一つつくような気がするよ。
どうなっているのでしょうか。高貴高齢者だからかな。
万一、まちがいだったとしても、なにとぞ、追徴しないでくだされ。



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コメント

がん患者必携って、これ画期的じゃない?
すごいね。
がん告知するかどうかのラインではなく、がん告知まずありきの話でしょう?わたしの亡くなった父は癌でしたが、最期まで自分の病気を知らなかった。最後の入院といわれたときも、必死で歩く練習をしていたのね。これが家に買える最後のチャンスと先生がおっしゃったとき、父は歩けなくなっていた。わたしたち家族はどうしても一度家に帰したかったのだけど、車椅子なんかで帰れるかと父が拒否したので、とうとう果たせず、亡骸になっての帰宅だった。今でも、父に告知しなかったことが正しかったのかどうかひっかかってる。父にも身辺整理の時間が必要だったんではなかろうか、と。父に告知しないことは、母が望んだ。

わたしが癌になったら、迷わず告知してほしい。逝くまでに整理したいものは山ほどある。
わたしの親しい従妹は自分が亡くなる前に葬議場も選び、そこの支払いまで済ませていた。これほど冷静になれるかどうかはわからない。でも、告知はすべし。そして、それをどう受け止めるのか、この必携とやらで学ぶべし。と思う。

せいちゃん。
三人に一人ががんになるんですよね。
三人に一人が結核になっていたころと変わらないといえばかわらないけれど。
自分がなってみなきゃわからないのでしょうね。
父も自分の兄さんが48くらいで胃がん死したのを目の当たりにしてきた。死の前、ものすごい苦しみ方で、さすがに目前に死が迫っていることにきづいた伯父は、しまった、というような意味のことばをはきました。だけど告知していれば、もっと死は早かったような気がします。いろんな思い残しがあったことでしょう。でもね。
がんのともだちが、延命治療はすすめない。っていうのを聞いても、わたしたちはひきません。そこにわずかでも希望があれば、人はやってみるものなのです。家族にできることは、きもちのいいことばで、勇気づけることでありました。
近日、父を連れて帰りたいと思っています。
長男がいるので、手伝ってくれるでしょう。どうしても、複数の手が始終いります。
今日も病院をたずねたら、昼食の介護が必要でした。自分だけの力では体をずり動かせなくなっていた。左半身が動かない、ということ。私の勤務先の食事の自助食器にはなぜ片一方に幅広のへりがあるのか。考えたこともなかったけど、今日父の食事介助をして、よくわかりました。片手で食べるとき、匙をひっかける縁があると便利だからなんだなあ。と。

ところで、今日は日曜、お昼はパン食でした。食パン、広川のる・ぶーるとかいうパンやさんのおいしいぱんだったよ。逆瀬谷の名水を使ったパン、と書かれていて、ほんとうにおいしかった。びっくり。りんごジャムもマーガリンも両方つけてたべていました。あとびーふしちゅーと野菜のあえもの、みつまめ。りんごじゅーす。こんだけ、全部たべましたよ、父は。小一時間かけて。

きょう、こころがへこんでるので、ここで愚痴らせて。
ブログにも書けない気がして。

今日はさ、ツレ以外の股間を直接素手で触った記念日になってしまった。笑
父が大きいほうのおもらしをして、言い出せなくて風呂場で自分で脱ごうとしてたらしいけど、立ったまま着衣の脱ぎ着はほとんど不可能に近い父。お~~い、どうかしてくれ、と父の呼ぶ声ですっ飛んでいきました。
やっとの思いで脱がせたけど、手にはべったりう○ちはつくし、さてここからどうしたもんだと嫁は考えた。とりあえず、シャワーで父の股間を洗わねば。ここで、はたまた考えた。こんなとき、ゴム手袋を使っていいのかしら?父に失礼なんじゃない?結局、素手で洗いました。
父もショックだったと思うけど、嫁もじつはショックで。
介護初心者ですからねえ。
でも、こんなシーンはこれから増えるんでしょうね。
まだ立ち直れていない嫁、そして父であります。

せいちゃん、よかったねえ。そういうときは有無をいわせぬでしょうよ。お昼ご飯たべるとき、ではないのですが、調理師と栄養士と話をしていたら、こういう話がでまして、笑ってしまいました。
おじいちゃんが、少しぼけていて、孫の赤ん坊用のおまるに、うんちをして、それでだめっていうにいえず、失敗して、まみれてしまって、数日とってもにおいが残った、ってはなし。うっわあいやだ~

それどころじゃないんだけどね。いま。
パソコンがセブンになったのはいいんだけど、プリンターさまがいうことをきかなくて。パソコンに認識してもらえません。キャノンサービスセンターへ有料電話、長い長い通話、でも言われたとおりにしても、つながらない。何度ソフトを入れなおしてもダメ。この野郎、いい加減にしやがれ。ってだんだんあったまにきているところです。だって、二時間近くやっています。遅出を初めて一人で勤めてきて、どっと疲れたうえにこれかよ。こっちこそ愚痴らせて。
//////////ばかばかばか。もうせからしか~!!
でもこれがつながらなきゃ、連句原稿が前田先生に送れない。どーかつながってください。おねがいします。ぺこぺこり。

ところで。
父のげんざいのおすまいは、ナースステーションのすぐ隣のいちばんいいところ。んで、おもらしをひんぱんにしてしまうじいさま連がそこにはかたまっていらして、看護師さん、介護士さんたちがことあるたびにわっとよってみえて、そおれっ!とばかりにカーテンをしめて、秘事みたいに始末をしてくださいます。

先日の父などは、でそうででないのがいやだといい、それできれいな看護師さんからごむてぶくろの指でだしてもらったそうです。
すみません、こんな尾篭なはなしをこんんなところでしてしまって。でも、かささぎ的には、いま現在、どうってことない、日常の排泄の処理でしかないから、なれてくださいな。
入院する前までは、ベッドの横におまるがあることさえ、いやがってた父なのに、いまはなんでも平気です。そこまで弱ってしまったのです。
先日、父母の大正琴の先生だった立花町の一ノ瀬先生が自宅で一人で倒れて、なくなっていたということで、そういうはなしに妙におびえています。なるべく、ころばないように、ささえてあげたい。

seikoはん

たいへんやったね。大人の○んちは臭いから、嫌じゃったろう。でも、介護職の方たちは毎日それをされているんだよね。仕事だと思って割り切っておくれ。義父さんもすまないと思ってあると思う。ありがたいと思ってあると思う。
手袋>>介護の方は薄いのをしてあるんじゃない?そろえていたほうがいいかもしれないね。
長丁場になりそうだから、かささんもせいこさんも、使える人は使って、のりきってください。上手くいえなくてごめん。

ぼん、ありがとう。
手を毎日何十回も洗って洗ってかさかさの旗です。
洗浄では袖が肘までしかないので、二の腕の内側に液がついて、そこが赤くなります。洗剤や汚れが強いのだろうか。
職場には食事をつくるための使い捨ての手袋がたくさん置いてあります。おにぎりをにぎるときは、これをしないとだめ。二人の患者さんがおにぎりを所望されるので。使い捨てマスクも完備。
病院の看護師さんたちは駆けつけながら、ゴム手袋を装着しつつ、っていう、進行形でとんでみえます。ブザーが鳴れば、いつでも出動可能。二言目には、これがしごとですから。。。。りっぱです。

自宅の洗面台のところに、使い捨て手袋の箱を置いていたら。それが特別ではなく、ふつうのなんでもないことになるまで。

うん。ありがとう。
ぼん、ひめ。ほんとにありがとう。
ちょっと勇気出た。
ほんと、介護職に携わる人にとっては非日常的なことじゃないのよね。わたしも、まだまだこれからたい。
まずは、使い捨て手袋買うわ。笑


父が「すまじゃった、世話かけて申し訳なか。失敗してしもた」と何度も言うの。「よかとよ、お互いさまだから」と答えたけど、いやいや、わたしはじいちゃんにはその世話はしてほしゅうないわ。と思いなおした。笑
頭がしっかりしてる分、父もショック受けてるんだと思うなあ。

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